Text Box: Il BPES Family Network è un gruppo fondato nel 1994 per offrire supporto, comprensione e informazioni internazionali, senza scopo di lucro, di auto-aiuto diretto a tutti gli individui e le famiglie coinvolte da questa rara condizione genetica. L'obiettivo di questa organizzazione è di fornire un sistema in rete per lo scambio di informazioni, di idee e domande riguardo le esperienze relative alla sindrome BPES. Da dieci anni ad ora il BPES Family Network ha messo in contatto molte famiglie. Considerando che Internet ora facilita la comunicazione fra individui e famiglie, consigliamo e incoraggiamo la condivisione delle informazioni e delle esperienze tramite l’uso del gruppo di Yahoo chiamato "Blepharophimosis”, generato dall’ International Rare Disease Support Network. Questo sito web fornisce le informazioni sulla sindrome BPES e serve da punto di partenza per le persone che desiderano ottenere maggiori informazioni sulla sindrome e tende a mettere in contatto famiglie intorno al mondo. Questa è un'organizzazione volontaria e non ci sono richieste di versamenti o donazioni di insieme dei membri. Il BPES Family Network incoraggia il condividere le proprie esperienze, dare suggerimenti o porre domande riguardo alle possibilità o alle informazioni per il trattamento della sindrome BPES. Questo scambio è favorevole e costituisce una componente del nostro processo di formazione e valutazione per la creazione di un centro informazione sulla sindrome BPES. Ma scoraggia il preferire una certa linea di trattamento della sindrome piuttosto che un’altra. Crediamo nell’importanza dello scambio delle informazioni, ma rimane un punto fondamentale le consultazioni con medici specialisti e le loro raccomandazioni professionali. Occasioni per creare Amici di penna per i bambini Alcuni genitori hanno espresso un interesse a nome dei loro bambini per poter avere occasioni di creare amici di penna all'interno della rete. Vi preghiamo di dare un'occhiata al gruppo di Yahoo per il blepharophimosis. Gradite comunicare con altre famiglie? Unendosi al gruppo di Yahoo, potrete entrate in contatto e comunicare con molte famiglie dappertutto. Alcuni dei membri hanno indicato che sono interrate ad entrare in contatto con altre famiglie nella propria zona.

Diniego:


Le informazioni sulla rete della famiglia di BPES e su altre fonti di informazioni di Internet a cui fa riferimento, intende fornire informazioni generali e non dovrebbe essere usato diagnosticare o curare un problema di salute.
Non si usino le informazioni trovate qui come sostituto per la valutazione ed il trattamento professionali.
Qualsiasi informazione che trovate qui o sui Web site che colleghiamo dovrebbe essere verificata con il vostro medico. Suggeriamo la consultazione del vostro medico per tutte le domande o problemi.
Text Box: BPES Family Network: un’opinione personale sul perché faccio parte di questo gruppo e su che cosa ho ottenuto entrando in contatto con altra gente. Stavo cercando in Internet ed semplicemente ho incrociato il gruppo di sostegno BPES Family Network. Sono entrata in contatto con Lynne via e-mail e da allora ho avuto modi di conoscere molta gente da molte parti del mondo. Ho imparato molto ed ho potuto aiutare le persone a condividere le proprie esperienze, le proprie informazioni e le proprie fotografie o semplicemente a diventare amici. Una delle cose che maggiormente gradisco è che a volte entro in contatto con un membro in maniera regolare e scambiamo e-mail, ci incontriamo o ci chiamiamo. E poi magari passano alcuni mesi prima di risentirci, ma questo non ha alcuna importanza. Ho avuto la possibilità di conoscere 18 famiglie di persona ed ho corrisposto regolarmente con circa una ventina di famiglie in questi ultimi 10 anni. A volte capita soltanto con uno o due e-mail. Mi piace molto il gruppo di Yahoo. È una buona fonte di informazioni. Inoltre, assicura un buonissima cronologia di messaggi, e questo incoraggia le persone a cercare risposte nelle risposte di altri. Non dimenticare che alcune persone rispondono privatamente se l’argomento è molto sensibile. S.M.

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