Using the Yahoo group called Blepharophimosis you will be able to see messages from people to others in the group. These will provide you with information, as well as an insight to the sort of issues that face children and parents later in life.

 

What is the Yahoo group?

It is self-administrated community comprising:

· people with BPES

· parents of children with BPES

· healthcare professionals

 

What type of information can I get?

Members of the group can do the following

- post & view messages on a bulletin board

- post and view photos

- have access to a database of people who want to get in touch with each other

- have access to previous messages

- arrange for you or your child to correspond with a pen-pal.

 

Here are some typical topics which have come up recently:

 

· My child is about to have their first surgery. How much explanation do you think I should give them? What have other parents done?

 

· How is it best to explain to other young children why my child looks different?

 

· Which hospitals and specialists have other parents spoken to in my area?

 

· What should I expect when my child goes for surgery? How did your child react to the experience?

 

· As a young woman who is facing fertility problems, what is the best way to get information and treatment?

 

Sometimes people discuss these topics in a forum, where the information is exchanged so that everyone in the group can see it. At other times, people correspond privately, for example they want to arrange to meet up, or perhaps talk about very personal issues.

 

What is expected of me?

Becoming a member of the group allows you to see and view information. If you so wish, you can take a passive role and simply read information. You are not required to provide any information about yourself, except for a user name and email address.

 

However, if you would like to, you can post photos, enter information about yourself and your family on a database, and participate in discussion forums.

 

Who started the group?

David Hughes founded “The Global Health Network” and created this group, along with many other groups.

 

How many members do they have?

 

About 900members as of January 2011.  Some members represent families where more than one person in the family has BPES.

 

Does it cost anything?

No. It is completely free.

 

How do I join the group?

You need to do 2 steps, it takes about 5 minutes to complete them.

 

Step 1

Sign up for a Yahoo! ID

http://edit.yahoo.com/config/eval_register?.done=http://health.groups.yahoo.com&.src=ygrp

 

Step 2

Join the group

http://health.groups.yahoo.com/group/blepharophimosis/

 

Click on the above link and then click on the blue button “Join this group”.

Usando il gruppo Yahoo chiamato Blepharophimosis, il visitatore sarà in grado di vedere i messaggi delle persone agli altri membri del gruppo. Ciò permetterà di ottenere informazioni

 

Che cos’è il gruppo Yahoo?
E’ una community auto-amministrata e comprende:

· Persone affette da BPES

· genitori di bambini affetti BPES

· personale sanitario

 

Che tipologia di informazioni posso avere?
I membri appartenenti al gruppo possono fare le seguenti operazioni:

 

postare & vedere i messaggi sul forum
- postare e vedere fotografie
- avere accesso ad un database di persone che vogliono entrare in contatto l'un l'altro
- avere accesso alla messaggistica storica
- corrispondere con un amici di penna.

Di seguito alcuni tipici argomenti che sono emersi recentemente:

 

· Il mio bambino è in procinto di sottoporsi al primo intervento chirurgico. Quali tipi di spiegazioni dovrei dargli? Che cosa hanno fatto altri genitori?

· Quale è il modo migliore per spiegare agli altri bambini perchè il mio bambino appare diverso?

· Quale sono gli ospedali e gli specialisti con i quali altri genitori sono entrati in contatto nella mia zona?

· Cosa mi dovrei aspettare quando il mio bambino si sottoporrà ad un intervento chirurgico?  Come ha reagito il mio bambino a questa esperienza?

· Come giovane donna che sta affrontando problemi di fertilità, quale è la migliore via per ottenere informazioni e cure?

 

Ogni tanto le persone discutono di questi argomenti sul forum, dove le informazioni vengono scambiato in modo da essere disponibili per tutti. Inoltre, le persone possono corrispondere in privato, per esempio quando hanno bisogno di organizzare incontri, o forse per parlare in modo più riservato di questioni personali.

Cosa ci si aspetta da me?
Diventare un membro del gruppo permette di avere informazioni. Se lo desideri potrai solo avere un ruolo passivo e semplicemente leggere le informazioni. Non ti è richiesto di rilasciare alcuna informazione circa te stesso, tranne che un USERNAME e un indirizzo e-mail.

In caso contrario, se lo desideri, puoi postare le tue fotografie, inserire le tue informazioni e quelle della tua famiglia nel database  e partecipare alle discussioni nel forum.

Chi ha fondato il gruppo?
David Hughes fondatore del “The Global Health Network " ha creato questo gruppo, assieme ad altri gruppi.

Quanti membri appartengono a questo gruppo?
Circa 800 membri a partire dal 2009.  Alcuni membri rappresentano intere famiglie dove più di un’ unica persona è affetta da BPES.

Ha un costo?
Nessuno. È completamente libero.

 

Come mi unisco al gruppo?
Dovete fare 2 punti, e occorreranno solo 5 minuti

Punto 1
Identificazione – Devi creare un ID YAHOO

http://edit.yahoo.com/config/eval_register?.done=http://health.groups.yahoo.com&.src=ygrp

Punto 2
Unisciti al gruppo
http://health.groups.yahoo.com/group/blepharophimosis/

clicca sopra al suddetto collegamento ed poi sul tasto blu "mi unisco a questo gruppo".

BPES Family Support